L’atelier d’autonomisation de la maladie de Pompe : Montréal sera présent à l’hôtel Renaissance à Montréal le samedi 21 octobre 2023. Les séances comprennent : maladie de Pompe, le Plan d’action du Québec en maladies rares, jouer avec l’ADN et la génétique, le tourisme – une des façons de rester actif. Les participants auront l’occasion de partager leurs expériences dans un cadre privé facilité.
Ordre du jour (Agenda)
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Time |
Topic | Speaker |
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8h00 |
Petit-déjeuner et inscription | |
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8h45 |
Mots de bienvenue et d’ouverture | Audrey Belouin Président du CAP/ACP |
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9h00 |
Maladie de Pompe, avec le Dr Phillipe Campeau | Dr Philippe Campeau Professeur adjoint de clinique at CHU Sainte-Justine |
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9h30 |
Le Plan d’action du Québec en maladies rares diapositives |
Jonathan Pratt, Ph.D, MBA Directeur général du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) |
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10h00 |
Pause matinale | |
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10h30 |
Jouer avec l’ADN et la génétique diapositives |
Gail Ouellette, Ph.D Généticienne et conseillère en génétique |
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11h30 |
Briser les barrières diapositives |
Marie-Hélène Bolduc Vice-présidente, Programmes et services du DMC |
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12h00 |
Déjeuner chaud | |
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1h00 |
Le tourisme, une des façons de rester actif diapositives |
Isabelle Ducharme Présidente du Conseil d’administration de Kéroul |
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1h45 |
Vivre avec la Maladie de Pompe | Nathalie Ménard Directrice, Ménard Coaching & Consulting |
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2h45 |
Pause de l’après-midi | |
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3h15 |
L’art-thérapie | Samantha Abdallah Art thérapeute / Psychothérapeute |
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4h15 |
Mot de clôture | Audrey Belouin Président du CAP/ACP |
Conférenciers (Speakers)
Samantha Abdallah, M.A. Art-thérapie
Art thérapeute / Psychothérapeute
Audrey Belouin
Présidente de l’Association canadienne de Pompe
Marie-Hélène Bolduc
Vice-présidente, Programmes et services, Dystrophie musculaire Canada
Philippe Campeau, M.D.
Médecin généticien, CHU Sainte-Justine, 2013; Professeur adjoint de clinique, Département de pédiatrie, Université de Montréal, 2013
Isabelle Ducharme
Globe-trotteur -Foodie - Passionnée de la vie; Présidente du Conseil d'administration de Kéroul
Nathalie Ménard
Directrice, Ménard Coaching & Consulting Inc.
Gail Ouellette, Ph.D
Généticienne et conseillère en génétique
Jonathan Pratt, Ph.D, MBA
Directeur general du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO)
Commanditaires (Sponsors)
Nous voulons également exprimer notre gratitude envers Sanofi, Amicus Therapeutics, Astellas et Spark Therapeutics pour leur soutien
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